Salve a tutti, siamo Zina e Giuseppe, i genitori di Stefano.

Vogliamo raccontarvi in breve la nostra “avventura”, un’avventura che dura da dieci anni e che ci ha portato fin qui.

Stefano è nato il 13 Aprile del 1998, giorno del lunedì dell’Angelo (solo un caso!?!) alle 4.30 del mattino e pesava 3,760 kg. Tutto era perfetto. Stefano cresceva in modo assolutamente sano, regalandoci tutte quelle emozioni che solo i bambini sanno regalare attraverso i loro primi sorrisi, le loro espressioni, i loro sguardi innocenti e i primi tentativi di comunicare con noi. La gioia era grande, non potevamo chiedere di più! Come mamma mi sentivo all’apice della mia felicità.

Ma forse era tutto troppo bello e perfetto perché potesse continuare.

Il lungo percorso di Stefano inizia circa sei mesi dopo la sua nascita. Era il cinque Ottobre, un lunedì mattina, quando dopo avergli fatto il bagnetto, mi accorsi che dal suo orecchio destro fuoriusciva del liquido verdastro. Mi precipitai dal pediatra, il quale diagnosticò un’otite purulenta con perforazione timpanica. Quelle parole mi allarmarono, nonostante il pediatra cercasse di rassicurarmi dicendo che si trattava di una comune otite. Ovviamente non mi fermai e presi un appuntamento da un otorino, il quale mi confermò la diagnosi fatta precedentemente dal pediatra.

Stefano passò la notte seguente in modo tranquillo e normale. L’indomani, però, iniziai a notare in lui una strana fiacchezza; rispondeva agli stimoli solo se qualcuno richiamava la sua attenzione, per il resto se ne stava tranquillo con gli occhi chiusi appoggiato nell’angolo del divano. Questa situazione non mi convinceva affatto, capivo che c’era un qualcosa che non andava bene, infatti nei giorni seguenti le condizioni di Stefano peggiorarono e anche tanto.

Il lungo ricovero iniziò l’otto Ottobre, alle 12.30.

Inizialmente lo ricoverammo al “San Giovanni di Dio” di Agrigento. Dopo diciotto lunghe ore di attesa, senza che nessuno ci sapesse dire quello che stava succedendo, siamo stati trasferiti d’urgenza all’Ospedale dei Bambini di Palermo, dove abbiamo passato un intero mese. Qui la situazione si è evoluta in maniera drastica. La diagnosi dei medici fu CMV (citomegalovirus) con sospetta malattia metabolica.

Non convinti di questo risultato, ci spostammo presso l’Azienda Ospedaliera di Padova, al dipartimento di pediatria, per approfondire ulteriormente la diagnosi fatta dai medici di Palermo.

Qui sono stati effettuati diversi esami, e dopo svariati ricoveri è emerso che Stefano non aveva un problema metabolico, infatti il dott. A. Burlina mi disse che il bambino non era ammalato, che non aveva una malattia da curare, ma che aveva solo bisogno di una buona fisioterapia.

A quel punto ci fermammo. Non sapevamo più come muoverci, cosa fare, fino a quando, dopo un anno di stasi, ci indicarono un centro di riabilitazione a Troina (EN), dove è stata fatta un’altra diagnosi: tetraparesi flaccida, distonie quali probabili esiti da encefalite. In questo centro Stefano è stato seguito in maniera attenta e completa. Il programma riabilitativo comprendeva, infatti, diversi trattamenti: logopedico, psicomotorio, psicomotorio in A.R.P., fisioterapico e psicologico. Alla fine il bambino ha mostrato notevoli miglioramenti, su tutti gli ambiti. Ha iniziato a comunicare mediante l’ausilio di vari supporti visivi, i movimenti distonici ai quattro arti sono diminuiti.

Nel corso di questi anni sono stati tanti gli incontri fatti, e altrettanto numerosi i consigli che ci sono stati dati per poterci prendere cura di Stefano nel miglior modo possibile. I danni subiti sonno stati abbastanza gravi, sebbene molti progressi sono stati fatti, anche se a piccoli passi, ma molti altri ancora se ne potrebbero fare.. Stefano, infatti, è del tutto compromesso a livello motorio e verbale.

Il bambino trascorre le sue giornate su una carrozzina, e per compiere anche i gesti più elementari della giornata (come lavarsi, vestirsi, mangiare, andare in bagno), ha bisogno dell’aiuto dei genitori, dei fratelli, degli insegnanti, dei compagni, o di chiunque gli sta vicino. Le distonie ai quattro arti non gli consentono di compiere un movimento volontario, anzi aumentano quando tenta di effettuarlo. A livello verbale emette vocalizzi, che si trasformano anche in pianto o in grido.

Nel corso dei cicli di riabilitazione, ha imparato a comunicare con la mimica: abbassando lo sguardo se è sì, o portandolo verso l’alto per esprimere un no. In seguito abbiamo migliorato questo tipo di comunicazione, grazie agli ausili che ci sono stati forniti dall’A.U.S.L. N° 1 di Bologna.

Questi ausili consistono in un braccio fotografico snodabile: un’estremità è collegata al computer, e l’altra,  che funge da mouse, è posta vicino al capo di Stefano, il quale clicca  con la testa, scrivendo quello che vuole.

Nonostante i suoi seri problemi, Stefano ci da prova giorno dopo giorno della sua intelligenza: a scuola è inserito benissimo, mostra curiosità e interesse per le attività didattiche, ha un ottimo rapporto con i compagni, riesce a comunicare con loro e a giocare, sebbene non abbia sviluppato il linguaggio. È allegro, solare,  sempre sorridente e molto socievole. Sa bene quello che vuole (e soprattutto come ottenerlo!!!!!!!!!!!!). Questo ci dà prova del fatto che nostro figlio a livello cognitivo è sano, ma come ci è stato detto è “una mente bloccata dentro un corpo”.

Pochi mesi fa abbiamo trovato (forse!) una strada che può aiutare Stefano a essere più autonomo. Questa strada si chiama HOT (Hyperbaric Oxygen Treatment); una terapia che viene effettuata in America, e il cui costo è abbastanza elevato.

Proprio per questo chiediamo, a quanti lo vorranno, di dare un contributo economico per aiutare Stefano a potere avere una vita migliore.

Ringraziandovi anticipatamente per le vostre donazioni, vorremmo concludere con una frase che Stefano ha scelto, fra tante, per il giorno della sua Prima Comunione, e che dimostra quanto sensibile sia:

“io sono la conferma del miracolo che hai compiuto in me”